domingo, 21 de agosto de 2016

"EL CUADERNO PARA HABLAR"


Fundación Inclusive.Fundación Once. Presentación  libro 14 marzo 2016


Ediciones Aljibe. Febrero 2.016                                 

Autoras: Francisca Rivera Leiva / María José Molero Peinado


Ediciones Aljibe.

“¿Qué le pasa a nuestro niño? ¿Por qué no habla ni se relaciona con los demás? ”Cuaderno para hablar” es un precioso libro sobre autismo que relata la experiencia real de unos padres con su hijo y describe el método que utilizaron para lograr mejorar la comunicación con su hijo. Un libro dirigido a los padres que entran a convivir con el autismo, que aporta una bella mirada, integradora y tranquilizadora, que ayudará a comprender las características de estos niños

Ediciones Aljibe.



Me aseo
Imágenes libro
Me vestí. Imágenes libro



“CUADERNO PARA HABLAR”

"Cuaderno para hablar", desde el punto de vista de la familia

Hace casi una década cuando a nuestro hijo le diagnosticaron con un TGD no especificado (DSM-IV), y actualmente, trastorno del espectro autista (DSM-V) con la idea de potenciar la comunicación y el lenguaje, surgió el “Cuaderno para hablar”. Nos resultaba realmente difícil lograr que nuestro hijo en el tránsito de educación Infantil a Primaria centrara la atención y cogiera un lapicero para poder escribir.

Ante esa preocupación ese verano buscábamos material didáctico que le motivara y lo único que encontrábamos era material teórico escrito por profesionales, de indudable valor, que no cubría nuestras necesidades. Era realmente difícil encontrar algo apropiado para un niño diagnosticado con TEA que centrara su atención a la hora de potenciar la lecto-escritura y que le facilitara la comprensión de determinadas situaciones cotidianas. Este fue el embrión del “Cuaderno para hablar”.
Recordamos que escolarizado en un centro ordinario por NEE (Necesidades educativas especiales), su profesora de apoyo y su psicóloga, María José, empleaban una hoja en blanco estructurada para exponer de forma visual la secuencia de actividades que iban a trabajar con él (Agenda), tanto en el centro educativo como en el gabinete psicológico.  Aunque habría que ir más allá, debíamos de motivarle con temas que fueran de su especial interés. ¿Por qué no contar a modo de diario esa tarde en la playa o el viaje que habíamos realizado desde nuestra ciudad teniendo en cuenta, su interés por los medios de transporte? Nos vino a la memoria cómo hacia un par de años con nuestro cambio de domicilio le explicábamos a través de imágenes con tan sólo cuatro años, como habíamos llegado a nuestra nueva casa.  Le realicé unos dibujos a modo de secuencia que lograron transmitirle seguridad, tranquilidad y cierto interés a la hora de visualizarlos. Era el inicio del “Cuaderno para hablar”.


Ya a la vuelta de ese verano, al iniciar el nuevo curso, le enseñamos a María José Molero, su psicóloga, el cuaderno realizado en verano. Le resultó atractivo y útil y  comenzó a utilizarlo en las sesiones a las que acudía nuestro hijo con ella. Nosotros por nuestro lado, continuamos trabajando el cuaderno en casa habitualmente. Entre unos y otros lo fuimos ampliando para anticipar situaciones (Agenda), para reforzar situaciones pasadas (cronología inversa)  e  “historias sociales”,  para la resolución de conflictos. Cómo no recordar ese mañana de domingo cuando cortaron nuestra calle en una maratón popular y permanecimos en un atasco durante más de media hora con nuestro hijo llorando y gritando sin parar. O ese viaje a Lisboa en el que gracias, al cuaderno, logró a través de internet aprenderse toda la red de metro de la ciudad. O cómo conocimos el nombre de todos sus compañeros de clase gracias, a ese cuaderno. O lo que había hecho el día que había acudido al castillo medieval con toda su clase.

Ese cuaderno ha ido más allá durante todos estos años y se ha desarrollado un método con el que se están logrando resultados sorprendentes en el desarrollo comunicativo de nuestro hijo. Ahora, es capaz de contar lo que ha sucedido en el Instituto, en el que actualmente está cursando la ESO en un Aula TGD , o cuando se perdió en aquella excursión durante media hora y cómo se ha llegado a sentir cuando ha sido objeto de burlas por parte de algún compañero.


Debíamos compartir “Cuaderno para hablar”. Nosotros los padres y profesionales  quedamos en un segundo plano y es a los niños diagnosticados con trastorno del espectro autista ( TEA) a los que va dirigido.

Francisca Rivera Leiva


 
  



Ilustraciones. F. Rivera

"Cuaderno para hablar", desde el punto de vista psicológico. 

"Cuaderno para hablar", es el resultado de la experiencia del trabajo realizado con Álvaro, diagnosticado de TGD, quien entró al gabinete Instituto Lenguaje y Desarrollo (ILD) cuando contaba 3 años y actualmente ya tiene 16. Durante todo este tiempo de trabajo, cubriendo progresivamente diferentes objetivos, sus padres y yo hemos ido caminando de la mano para lograr un mayor nivel de comunicación y de comprensión del mundo que le rodea.
Los padres, observando el tipo de trabajo que realizaba con Álvaro en sesión empleando diferentes recursos visuales (fotografía, dibujos...), empezaron a aplicarlo en contextos naturales a modo de agenda. Ellos iban secuenciado las acciones del día y/o anticipándole lo que iba a ocurrir para favorecer su seguridad. Poco a poco esta agenda empezó a estar muy presente en sus vidas llamándola "cuaderno para hablar"
Que Álvaro describa una secuencia cotidiana como ir al colegio o un acontecimiento especial como su cumpleaños cronología inversa.
Qué aprenda a comportarse y resolver conflictos ante situaciones que se prevean fuente de problemas como por ejemplo ir a la peluquería, ir al dentista (historias sociales)..
El "Cuaderno para hablar" es un programa que podemos adoptar e implementar con otras poblaciones que también se benefician de los apoyos visuales para acceder al lenguaje y a la lecto-escritura. Esperamos que os sea de utilidad."

María José Molero Peinado
Psicóloga
Equipo ILD Psicología








Artículo “El COLE NO ES IGUAL PARA TODOS”
Revista Mujer Hoy 14/2/2016.


“.. gracias a la constancia de padres y madres que no se rindieron nunca, como Francisca Rivera
“La comunicación del psicólogo y el logopeda con el colegio es fundamental.
“Su hijo Álvaro estuvo ingresado por gastroenteritis y neumonía cuando tenía alrededor de dos años, y durante su estancia en el hospital una de las pediatras que le atendía vio que algo marchaba de manera diferente en él. Aunque el diagnóstico de Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado (actualmente, Trastorno del espectro Autista) llegó varios años más tarde, ya entonces sus padres decidieron que empezara terapias con un psicólogo y un logopeda. Lo escolarizaron en un colegio ordinario, aunque dotado con apoyo para chavales con necesidades educativas especiales.

Ahora, Álvaro tiene 16 años y está en el instituto. Seguramente, nada de eso hubiera sido posible si su madre no hubiera ideado un sistema para comunicarse con él. “Álvaro no atendía, no escribía, no se comunicaba. Por eso fuimos creando un método, aunque entonces ni siquiera sabíamos que lo era, para poder comunicarnos entre nosotros”, cuenta Francisca, que ahora publica junto a María José Molero, la psicóloga de su hijo, “El cuaderno para hablar” (Ediciones Aljibe), una herramienta de trabajo que pueden emplear tanto padres y madres como profesionales que trabajen con chavales con Trastorno del Espectro Autista”. 




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EL AUTISMO
El Autismo es un conjunto heterogéneo de alteraciones  del desarrollo cuya sintomatología varía de un individuo a otro. Es por tanto un trastorno en el desarrollo sociocomunicativo que conlleva a un patrón restringido de actividades e intereses.
Sus definiciones han sido varias y aún se mantienen en continúa investigación.

 Leo Kanner en 1943 el primero en definir el autismo a través de una clasificación sistemática del comportamiento de los niños con autismo.  Identificándolos en diferentes áreas como una profunda falta de contacto afectivo con otras personas, dificultades comunicativas, afición extraordinaria por los objetos, deseo obsesivo por mantener todo igual y un potencial cognoscitivo muy alto.
El autismo se planteaba como un desafío importante de comprensión al resultarles difícil entender el mundo interno de las personas teniendo problemas de comunicación y relación con ellas;  de explicación ya que actualmente se sigue sin conocer la esencia de biológica y los procesos psicológicos de las personas con autismo;  y de educación, al tener limitadas sus capacidades de empatía con los demás.
El concepto de espectro autista tiene su origen en un trabajo realizado por    Lorna Wing y Judith Gould en 1979. Definiéndolo como un conjunto de síntomas que se pueden asociar a distintos trastornos  afectando a una tanto a personas con trastorno profundo del desarrollo, sino también a otras que no lo padecen.
Lorna Wing desarrollo la triada de Wing:

 





-          Transtorno de comunicación verbal y no verbal.
-          Ausencia de capacidad simbólica y conducta imaginativa
-          Trastorno de reciprocidad social.

Es en 1.994, cuando a través del DSM-4  que es el Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorders (Manual Diagnóstico y Estadístico de Transtornos Mentales), publicado por la American Psychiatric Association que elabora la clasificación de trastornos mentales estableció el Autismo en diversos tipos:

-          Trastorno autista (autismo clásico). Cuando existen seis de los indicadores que afectan a las principales áreas del trastorno: interacción social, inflexibilidad del pensamiento, comunicación y a la conducta, así mismo se produce un retraso o funcionamiento anormal.

-          Síndrome de Rett. Trastorno de origen genético que en la mayoría de los casos afecta a las mujeres.  Dándose indicadores que afectan al desarrollo del lenguaje expresivo y receptivo, escasa coordinación al caminar, pérdida del interés social así como de las capacidades manuales finas, etc.

-          Síndrome de asperger. Alteraciones cualitativas en la interacción social y presencia de un repertorio limitado de comportamientos e intereses. Alteración significativa en el funcionamiento del individuo a nivel social, educativo, laboral, etc., no asociado a dificultades del lenguaje, pero con un desarrollo cognitivo o comportamiento adaptativo esperado para la edad.

-          Trastorno generalizado del desarrollo no especificado. Es un diagnostico que se da con algunos síntomas característicos del autismo en tres áreas: desarrollo social, del lenguaje y del juego, pero no en todos.

-          Trastorno desintegrativo infantil. Es un trastorno poco frecuente que se produce en niños presentan un desarrollo aparentemente normal hasta que en una determinada edad se produce una pérdida significativa de las competencias adquiridas a nivel social, cognitivo, etc.

Es con el DSM-V publicado en 2013, se produce una nueva clasificación ya que las cinco categorías establecidas en el DSM IV son arbitrarias por no diferencias entre las comorbidades porque la misma persona puede cambiar de diagnóstico a lo largo de su vida. Se habla ahora, de las limitaciones sociales y de la comunicación como un único conjunto de dificultades y no como de dos ámbitos separados del desarrollo.

La clasificación tras el DSM-V cambia pasando las categorías anteriores dadas en el DSM IV a denominarse  Trastorno del Espectro Autista (TEA) e incluye cuatro de los cinco trastornos anteriores (TGD no especificado, trastorno desintegrativo infantil, trastorno autista y síndrome de asperger ) , el trastorno de Rett desaparece en TEA, de esta forma se eliminan cuatro categorías diagnósticas y queda únicamente el, ya citado, Trastorno del Espectro Autista (Autism Spectrum Disorder).

En DSM-IV, el TGD se caracteriza por perturbación grave y generalizada de:
a) las habilidades para la interacción social,
b) las habilidades para la comunicación.
 c) la presencia de comportamientos, intereses y actividades estereotipados.
En DSM-V, estas tres áreas se convierten en dos:
 a) ‘socio-comunicativa’
 b) ‘intereses fijos y conductas repetitivas’.

A modo de conclusión podemos considerar que según Riviere “El autismo no se cura actualmente, aunque pueda mejorar muy significativamente, gracias sobre todo al paciente trabajo de la educación” (El Autismo. Orientaciones para la intervención educativa. Ángel Riviere)